Un estudio realizado por Prepara Familia y el Centro de Estudios de la Mujer de la UCV revela que siete de cada 10 madres de hijas e hijos con alguna enfermedad crónica dedican todo el día a la atención de sus pequeños. La mayoría invierte una hora por jornada, o menos, en su cuidado personal. Las organizaciones proponen que este trabajo sea remunerado.
Vanessa Davies
El paro cardiorrespiratorio que sufrió la hija menor de Rusbelia Figueroa cuando la operaban por un problema intestinal marcó un antes y un después para la familia. “Mi hija quedó cuadripléjica y desde ese momento soy madre cuidadora”, contó Figueroa, todavía golpeada por la sorpresa. Porque, por ese hecho inesperado, ella pasó de “tener una niña que hablaba y corría por la casa” a una pequeña “que necesita cuidados de enfermería, come por una sonda en la nariz y usa pañales”.
Este cambio “me acarreó bastante ansiedad y depresión, porque en un momento pensé que iba a ser momentáneo, pero se ha extendido en el tiempo”, confió Figueroa durante la presentación de la investigación Cuidado y salud mental: estudio del estrés psicológico en mujeres cuidadoras de niños, niñas y adolescentes en hospitales públicos, realizado por Prepara Familia y el Centro de Estudios de la Mujer de la Universidad Central de Venezuela.
El estudio ─cuyo objetivo era analizar el impacto psicológico y emocional en las madres cuidadoras venezolanas del acompañamiento de niñas y niños con enfermedades crónicas graves─ reveló que a las madres cuidadoras nadie las cuida. La verdad, ni ellas lo hacen. “Aunque sus hijos no estén hospitalizados, la amplia mayoría (71 %) dedica a sus hijas e hijos con enfermedades crónicas todo el día”, recoge el trabajo. Otro 15 % destina entre 10 y 15 horas, y 13 % ocupa en esta tarea entre seis y ocho horas. “El traslado al hospital más el tratamiento suman entre seis y ocho horas”, concluyó.
Su propio bienestar quedó a un lado. “La mayoría dedica una hora o menos a su cuidado personal (higiene, alimentación). Más de 54 % indica que pocas veces tiene tiempo para su cuidado personal”, y aunque parezca paradójico, “la amplia mayoría de las madres sienten que no es suficiente lo que hacen por sus hijos con enfermedad crónica, a pesar de dedicar todo el día a su cuidado”.
“Comiendo un cable”
¿Cómo sobreviven las madres cuidadoras? Venden café, preparan tortas, ofrecen cositas por aquí y por allá para llegar al 15 y último. Solo 18 % recibe alguna ayuda del gobierno. “Ingresos propios” es la respuesta mayoritaria (52 %).
Casi la mitad (44 %) no cuenta con el apoyo de sus parejas. Tristeza, angustia, miedo, preocupación, desamparo, impotencia, ansiedad, inestabilidad y enojo son algunos de los sentimientos que las embargan. ¿Cómo afrontan la situación? Con resiliencia, resignación, “me entrego al destino”, tenacidad, religión y ocupaciones.
Su salud no cuenta, como lo mostró la investigación. “Tengo unos nódulos en los senos”, comentó una de ellas. “He sufrido de los riñones”, agregó otra. “Desmayos y ataque de ansiedad”, relató una tercera. Dolor cervical, tensión alta, gastritis y otras afecciones las acosan, pero apenas 10 % ha podido ir al médico.
No existe el descanso para ellas. Estas son sus respuestas al ser consultadas sobre cómo descansan: “Duermo en la silla con mi hijo en el hospital. Duermo en una silla al lado de mi hija hospitalizada. Duermo en un sillón de cemento. Duermo en la mitad de una camilla, el baño es compartido y la camilla está junto a la cuna del bebé. Duermo en un pequeño sofá al lado de mi hijo”.
Trabajo remunerado
Rusbelia Figueroa es una madre cuidadora que ha encontrado en la organización Prepara Familia un espacio de apoyo. “Conseguí una red de apoyo de madres cuidadoras y ha sido magnífico, ya no me siento sola. Hay mamás en diferentes situaciones, pero tenemos el mismo sentimiento, cargamos las mismas angustias y los mismos problemas”.
El acompañamiento económico quitaría una de las razones de sus desvelos. «Necesitamos que este trabajo reciba la remuneración que se requiere; hay que exigirlo», enfatizó Katherine Martínez, directora de Prepara Familia.
Orfa Pineda es la mamá de Josué, un adolescente de poco más de 15 años. Hace 12 años ella se convirtió en madre cuidadora. «Mi hijo es sobreviviente de cáncer. Tengo ocho años tratando de que lo operen», lamentó. «En cualquier momento mi hijo va a fallecer; eso lo saben los médicos, lo saben los hospitales, y nadie hace nada por mí, nadie hace nada por Josué. Mi hijo tiene casi 16 años y pesa 26 kilos”. Cada día que pasa «es menos calidad de vida para Josué».
Pineda se siente abandonada. A veces «llego a la casa a las 3:00 de la tarde sin comida y sin nada». En el hospital «me ha tocado dormir en el piso, me ha tocado pasar hambre y pedir, pero gracias a dios que siempre hay gente buena que te tiende la mano», puntualizó.
Alba Carosio, investigadora principal y coordinadora de la Maestría en Estudios de la Mujer de la UCV, lo ilustró de esta manera: «Necesitamos un sistema de cuidados que funcione, que las mujeres puedan trabajar y dejar a sus hijos en un lugar. Que ellas puedan estudiar, trabajar, continuar con su trabajo, continuar con su vida».
Las madres cuidadoras «han estado desgastándose al pie de la cama todos los días, y su salud la dejan de lado. El desgaste es demasiado fuerte y nos duele seguir documentando y viendo esta realidad sin respuesta», lamentó Martínez.
Para Pineda es clave que el Estado voltee su mirada hacia ellas: «Dios quiera que vean a las mamás y el trabajo que hacemos, que lo hacemos con amor y con cariño».
